Matichon
รพ.มหาราชนครราชสีมา จับมือชมรมบ้านท้าวแสนปม จัดกิจกรรม ‘NF1สัญจร’ ชูแนวคิดเพราะทุกคนมีสิทธิที่จะเปล่งประกาย
Compiled by KHAO Editorial — aggregated from 1 outlet. See llms.txt for citation guidance.
◌ Single Source
เมื่อวันที่ 26 พฤษภาคม นพ.มนูญ เลียวนรเศรษฐ รองผู้อำนวยการฝ่ายการแพทย์คนที่ 2 โรงพยาบาลมหาราชนครราชสีมา กล่าวว่า โรงพยาบาล (รพ.) มหาราชนครราชสีมา ร่วมกับชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย และภาคีเครือข่าย ได้แก่ กรมการแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และบริษัท แอสตร้าเซนเนก้า (ประเทศไทย) จำกัด จัดกิจกรรม “NF1 สัญจร”
Key facts
- เมื่อวันที่ 26 พฤษภาคม นพ.มนูญ เลียวนรเศรษฐ รองผู้อำนวยการฝ่ายการแพทย์คนที่ 2 โรงพยาบาลมหาราชนครราชสีมา กล่าวว่า โรงพยาบาล (รพ.) มหาราชนครราชสีมา ร่วมกับชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย และภาคีเครือข่าย ได้แก่ กรมการแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข
- ครั้งที่ 2 ในภาคตะวันออกเฉียงเหนือ เนื่องในวันโรคท้าวแสนปมโลก เมื่อวันที่ 15 พฤษภาคม ที่ผ่านมา เพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคท้าวแสนปม (NF1) และเปิดโอกาสให้ผู้ป่วยและครอบครัวเข้าถึงแพทย์ผู้เชี่ยวชาญอย่างใกล้ชิด ภายใต้แนวคิด
- นพ.มนูญ กล่าวว่า โรคท้าวแสนปม หรือ นิวโรไฟโบรมาโตซิสชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis Type 1 : NF1) เป็นโรคทางพันธุกรรมหายาก ทำให้เกิดเนื้องอกตามแนวเส้นประสาททั่วร่างกาย โดยผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรง จะมีก้อนเนื้องอกที่โตผิดปกติจนกดทับอวัยวะสำคัญ
- รศ.พญ.กิติวรรณ โรจนเนืองนิตย์ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า ประเทศไทยมีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 2-3 ล้านคน จากโรคหายากมากกว่า 7,000 ชนิด โดยโรคท้าวแสนปมหรือ NF1 เป็นหนึ่งในโรคที่พบบ่อยและส่งผลกระทบต่อการใช้ชีวิต มีอัตราการเกิด 1 ใน
- มุ่งลดความเหลื่อมล้ำและเพิ่มการเข้าถึงการรักษาอย่างต่อเนื่อง
- ครั้งที่ 2 จัดต่อเนื่องจากครั้งแรกในภาคใต้ที่จังหวัดสงขลาเมื่อปลายปี 2568 มีเป้าหมายขยายเครือข่ายผู้ป่วยและครอบครัวสู่ภูมิภาคต่างๆ ส่งเสริมการพบแพทย์และตรวจวินิจฉัยตั้งแต่ระยะแรก เพื่อลดความเสี่ยงภาวะแทรกซ้อนระยะยาว และผลักดัน
Summary
เมื่อวันที่ 26 พฤษภาคม นพ.มนูญ เลียวนรเศรษฐ รองผู้อำนวยการฝ่ายการแพทย์คนที่ 2 โรงพยาบาลมหาราชนครราชสีมา กล่าวว่า โรงพยาบาล (รพ.) มหาราชนครราชสีมา ร่วมกับชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย และภาคีเครือข่าย ได้แก่ กรมการแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และบริษัท แอสตร้าเซนเนก้า (ประเทศไทย) จำกัด จัดกิจกรรม “NF1 สัญจร”
นพ.มนูญ กล่าวว่า โรคท้าวแสนปม หรือ นิวโรไฟโบรมาโตซิสชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis Type 1 : NF1) เป็นโรคทางพันธุกรรมหายาก ทำให้เกิดเนื้องอกตามแนวเส้นประสาททั่วร่างกาย โดยผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรง จะมีก้อนเนื้องอกที่โตผิดปกติจนกดทับอวัยวะสำคัญ ทำให้ผู้ป่วยมีอาการเจ็บปวด บางรายเสี่ยงพิการ กลายเป็นมะเร็งและเสียชีวิตได้ การจัดกิจกรรมในวันนี้ เพื่อตอกย้ำนโยบายของโรงพยาบาลมหาราชนครราชสีมา ที่ให้ความสำคัญกับผู้ป่วย ทั้งการให้ความรู้และกำลังใจ
รศ.พญ.กิติวรรณ โรจนเนืองนิตย์ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า ประเทศไทยมีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 2-3 ล้านคน จากโรคหายากมากกว่า 7,000 ชนิด โดยโรคท้าวแสนปมหรือ NF1 เป็นหนึ่งในโรคที่พบบ่อยและส่งผลกระทบต่อการใช้ชีวิต มีอัตราการเกิด 1 ใน 3,000 คนของประชากรทั่วโลก ผู้ที่เป็นโรคนี้ร้อยละ 50 มีประวัติครอบครัว ขณะที่อีกร้อยละ 50 เกิดจากการกลายพันธุ์ใหม่ที่เกิดขึ้นเอง แม้โรคหายากแต่ละโรคจะพบได้ไม่บ่อย แต่เมื่อรวมกันแล้วถือเป็นประเด็นสาธารณสุขที่สำคัญ
ภายในงานมีการบรรยายความรู้เกี่ยวกับสัญญาณเตือน อาการ การวินิจฉัย และแนวทางรักษา NF1 เวทีสะท้อนเสียงร่วมกันของแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและผู้ป่วย แลกเปลี่ยนประสบการณ์การใช้ชีวิตกับ NF1 พร้อมกิจกรรมเสริมพลังใจ โดยมีศิลปินแว่นใหญ่ (โอฬาร ชูใจ) ร่วมขับกล่อมบทเพลง สร้างบรรยากาศแห่งการให้กำลังใจ การจัดกิจกรรมครั้งนี้ได้รับความสนใจจากผู้ป่วย ครอบครัว และประชาชนทั่วไป สะท้อนความร่วมมือระหว่างโรงพยาบาล ภาคีเครือข่าย และผู้ป่วย ในการพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยอย่างยั่งยืน